jai du placer ma femme dans une maison de soins infirmiers pendant cette pandemie

J’ai dû placer ma femme dans une maison de soins infirmiers pendant cette pandémie

Dernièrement, une photo circule sur les réseaux sociaux de deux agents de santé en tenue de protection, debout devant une fenêtre à l’intérieur d’un hôpital, avec des pancartes collées sur la fenêtre indiquant «Il est en paix» et «Nous sommes vraiment désolés».

C’est, je le crains, mon avenir.

Lorsque ma femme a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer en juillet 2014, je savais que nous étions sur une route longue et difficile. Et je savais que des soins infirmiers qualifiés pourraient être nécessaires à un moment donné. Même si je pouvais prendre soin d’elle à la maison, je dois travailler. Je l’ai repoussé aussi longtemps que je le pensais.

Notre situation est différente de bien des égards, car ma femme a été diagnostiquée tôt à 45 ans. Notre fils n’avait que six ans à l’époque.

Nous avons mis de l’ordre dans nos affaires juridiques alors qu’elle en était encore capable, et même avant cela, nous avions parlé en termes généraux de ce que chacun de nous voudrait si nous ne pouvions plus prendre soin de nous.

Mais rien ne vous prépare vraiment à la démence. Pour regarder votre bien-aimé, toujours de corps sain, perdre progressivement ses facultés mentales sur une période de plusieurs années. Ce n’est pas seulement de la mémoire; c’est la logique, et chaque compétence cognitive simple qu’une personne a à sa disposition.

Et Rebecca en avait beaucoup. Elle était musicienne et artiste, ainsi qu’une passionnée de plongée sous-marine. Lorsque sa maladie s’est installée, son art a décollé , du moins pendant un certain temps. Finalement, même cela s’est estompé, avec presque tout le reste.

À l’automne 2018, elle a commencé à suivre un programme de garderie pour adultes. Une fois par semaine dans un premier temps, puis, après une saisie en novembre de la même année, cinq jours par semaine. Cela lui a permis d’être en sécurité pendant que je travaillais et que notre fils était à l’école.

Dans les groupes de soutien en ligne pour les soignants atteints de démence, une question fréquente est la suivante: «quand dois-je faire placer mon être cher dans une vie assistée, des soins de la mémoire ou des soins infirmiers spécialisés» Une réponse typique est «lorsque vous posez la question, il est temps».

Plus concrètement, le point de basculement pour les personnes varie. Pour certains, cela survient lorsqu’une personne devient combative ou violente, ou lorsque l’incontinence commence, lorsqu’elle commence à s’éloigner de la maison, ou lorsque le stress des soignants devient trop important.

J’avais eu de la chance. Ma femme n’a pas erré et elle a rarement été combative.

Puis vint la pandémie et les ordres de «rester à la maison». Nous sommes en Californie et nous avons fermé plus tôt que la plupart, mais probablement pas assez tôt. Ma femme programme de soins de jour pour adultes fermé après le 19 Mars e, le jour même gouverneur Newsom a émis son ordre.

J’avais engagé un soignant et emmené notre fils pour un bref voyage juste avant l’arrêt, mes deux premières bonnes nuits de sommeil depuis plus d’un an. Des endroits commençaient déjà à fermer, mais nous nous sommes reposés, et lorsque l’ordre de fermeture est arrivé, j’étais aussi préparé que possible.

Bien sûr, ce serait difficile. J’ai eu la chance de toujours avoir un emploi, mais je travaillais maintenant à domicile, supervisant notre enfant de douze ans alors qu’il allait à l’école à la maison et soignant.

J’ai installé mon ordinateur portable à la table de la salle à manger. Quand j’ai eu des réunions Zoom, notre fils a essayé de surveiller sa maman, pour s’assurer qu’elle n’entre pas dans quelque chose de dangereux. L’une d’entre nous devait regarder la plupart du temps car elle passait la majeure partie de sa journée à arpenter la maison. Ses capacités cognitives diminuaient, elle retournait dans la chambre, ramassait un vêtement ou un autre article et l’emportait dans la maison avant de le déposer sur le sol.

Mes normes avaient depuis longtemps été abaissées, de sorte que la propreté de la maison importait peu. Mon fils et moi essayions simplement de l’empêcher d’ouvrir et de détruire les aliments – elle prenait parfois des piqûres de plusieurs pommes et en déposait la moitié sur le sol – et loin de tout ce qui était dangereux.

Quand l’un de nous a eu une réunion Zoom, l’autre a essayé de couvrir. Malheureusement, ces réunions se chevauchaient parfois, si souvent, l’un de nous sortait de notre réunion et assistait à Rebecca.

Cette partie était stressante, mais gérable.

Mais au moment du séjour à domicile, la combativité commença sérieusement. Elle argumentait et se battait quand je l’aidais à m’habiller, à prendre une douche ou à utiliser les toilettes. La plupart de son vocabulaire avait disparu, mais elle en avait assez pour balbutier «Je vais juste y aller» et commencer à s’éloigner. Elle n’est jamais sortie de la maison, mais cela devenait plus difficile.

Une visite téléphonique avec l’un de ses médecins a permis de changer les médicaments et cela a aidé. La combativité a baissé d’environ quatre-vingt-dix pour cent. Mais l’anxiété et la durée d’attention presque inexistante qui l’ont amenée à errer dans la maison sont restées inchangées.

La progression semble s’être accélérée avec le maintien à domicile. Il serait facile de blâmer le changement, la fermeture de son programme de garderie pour adultes, mais selon toute vraisemblance, je soupçonne que c’était une coïncidence. Cela faisait presque six ans depuis son diagnostic, probablement plus de huit depuis l’apparition des symptômes discernables. La progression s’était produite tout au long du processus et c’était inévitable. Je n’ai que de la gratitude pour ce programme de garderie pour adultes; ils m’ont donné un an et demi avec ma femme à la maison.

Rebecca entrait maintenant dans le septième stade de la maladie d’Alzheimer, où la maladie commence à manifester des symptômes physiques et mentaux importants. Elle ne pouvait plus se tenir droite, même dans la voiture. Elle se penchait, tombant dans les porte-gobelets qui nous séparaient, atterrissant parfois sur le levier de vitesses.

Elle marchait maintenant avec un maigre prononcé la plupart du temps. Elle manquait d’équilibre et, tout aussi important, de jugement. Elle essayait souvent de s’asseoir là où il n’y avait pas de chaise.

Au cours de ses dernières semaines à la maison, elle tombait au moins une fois ou deux la plupart des jours, parfois plus. Elle se promenait jusqu’à ce qu’elle se fatigue, puis manquant d’équilibre, elle venait de tomber. En général, elle atterrissait sur ses fesses et n’était pas blessée, mais il semblait que ce n’était qu’une question de temps.

Lorsque la pandémie de COVID 19 a frappé et que l’ordre de rester à la maison a été rendu, j’étais déjà sur le point de la faire placer. J’avais agonisé la décision pendant plus d’un an, mais le stress augmentait, pour nous trois.

Mais avec la pandémie, j’ai pensé que je devrais attendre, au moins quelques mois de plus. Les établissements de soins infirmiers qualifiés sont dévastés par la maladie. Toutes les visites ont été annulées et de sévères restrictions étaient en place. La placer signifiait un risque accru de contracter la maladie et la probabilité que nous ne puissions pas visiter pendant un certain temps. Alors j’ai attendu.

Mais maintenant, c’était une question de sécurité, pas seulement de stress. Alors à contrecœur, j’ai fait les appels nécessaires, avec son médecin, qui a rapidement accepté quand elle a vu la progression de Rebecca juste depuis sa dernière visite, et a recommandé l’endroit où sa propre grand-mère reste, et aussi aux services sociaux pour organiser le financement, un bureaucrate cauchemar en soi.

Le matin du 13 mai, mon fils et je l’ ai conduit à un centre de soins infirmiers qualifiés, où je l’ ai signé quelques papiers et a pris plus de paperasse à la maison avec moi, et ils lui ont roues loin. En plus de sa boîte d’effets personnels, j’ai inclus une introduction d’une page pour le personnel, quelques photos de famille et une note disant

“Rebecca aime l’art et les belles choses, les carlins, la plongée sous-marine, Shrek, Aquaman et Star Trek.” Ces petites informations pour résumer sa vie.

Parce que ses capacités cognitives sont tellement diminuées, Rebecca ne savait pas où elle était, ni pourquoi. Elle ne le fait probablement toujours pas.

Et maintenant, je ne la reverrai peut-être plus.

Je ne peux pas blâmer les installations pour ces restrictions. Même avec des fermetures sévères, les établissements de soins infirmiers qualifiés ont été dévastés par cette pandémie. Les estimations varient, mais au moins un tiers de tous les décès confirmés par COVID 19 se produisent dans des maisons de soins infirmiers. Dans certains États, c’est plus de la moitié. Dans notre petit comté, au moins cinq établissements ont des cas. L’un a fait des dizaines de morts. Le seul établissement dans notre ville avec une aile de démence verrouillée a au moins 53 cas COVID 19 au moment où j’écris ceci. Heureusement, celui où elle se trouve n’en a pas, du moins jusqu’à présent.

Avant d’être admise, ma femme a été testée pour le COVID et elle est indemne de la maladie. Pourtant, elle est séparée des autres résidents pendant les deux premières semaines de son séjour. La température du personnel est vérifiée quotidiennement.

Je n’ai pas pu installer sa chambre comme je l’aurais normalement fait ou même visiter l’établissement avant de le choisir. Ma femme est là depuis onze jours au moment où j’écris ceci, et je n’ai toujours pas passé la porte d’entrée.

Ces restrictions sont nécessaires et raisonnables. Et malheureusement, ils dureront probablement un certain temps. Les résidents de ces installations sont si vulnérables que je soupçonne que les visites sous la plupart des formes seront interdites pendant au moins des mois. Je serais surpris s’ils étaient levés avant qu’un vaccin ne soit disponible.

Peut-être tout aussi malheureusement, bien que ces restrictions soient nécessaires, elles peuvent ne pas être suffisantes. Parce que la maladie peut être transportée et transmise par des porteurs asymptomatiques, il peut ne pas être possible de la garder hors de plus d’établissements, comme le montrent déjà les taux d’infection actuels. Il y a trop de travailleurs essentiels et d’autres qui ignorent simplement les règles et les recommandations sur l’éloignement social. Et les employés de ces installations interagissent certainement avec ces personnes.

Prédire l’espérance de vie d’un patient atteint d’Alzheimer est une folie. Les estimations vont de six à quinze ans, voire plus. Les patientes précoces ont tendance à progresser plus rapidement, mais comme son corps est par ailleurs jeune et en bonne santé, ma femme pourrait vivre très longtemps dans les dernières étapes.

Ou pas. Elle ne mangeait pas bien au cours des dernières semaines avant d’être placée. Ils l’ont pesée à l’admission et elle avait dix livres de moins que ce dont je me souvenais de son dernier rendez-vous chez le médecin, qui était déjà le plus bas depuis que je la connaissais. Elle pourrait vivre pendant des années, ou peut-être seulement quelques mois. Et quelle que soit sa durée, elle progresse rapidement.

Mon fils et moi nous adaptons à une vie plus calme. Je continue de regarder autour de moi, m’attendant à ce qu’elle ait besoin de quelque chose. Les premières nuits, j’ai mieux dormi, mais pas depuis.

Parce que je m’inquiète toujours de la façon dont Rebecca s’adapte. Je sais en parlant avec l’établissement qu’elle a eu au moins une chute, qu’elle a refusé de prendre ses médicaments au début, mais qu’elle mangeait, au moins certains. Mais elle doit se sentir perdue, confuse et la plus déchirante, abandonnée.

Finalement, après une période d’ajustement, nous pouvons être en mesure de faire des visites de fenêtres ou de visiter des technologies telles que Facetime, Skype ou Zoom. Mais avec un patient atteint de démence, c’est une option précaire. Elle peut ne pas comprendre, elle peut paniquer et s’attendre à rentrer à la maison avec nous, ou elle peut devenir confuse et s’éloigner. Nous ne le savons pas encore.

Ce que je veux, c’est la serrer dans ses bras, la tenir et la rassurer que tout ira bien, comme je l’ai fait une douzaine de fois par jour au cours des six dernières années, et plus de cinquante fois par jour ces deux derniers mois. Bien que la paix que ces assurances lui aient donnée était transitoire, elle était néanmoins précieuse. Au moment où la visite est autorisée, si c’est le cas, répondra-t-elle même? Sera-t-elle rassurée? Ou n’aura-t-elle pas la moindre idée de qui nous sommes?

Quand le dernier jour arrive, je veux être là, lui tenir la main, lui accorder la permission de lâcher prise si c’est le moment. J’espère toujours pour ça.

Mais à cause de cette pandémie, je ne l’aurai peut-être pas. Mon fils et moi sommes peut-être ceux qui se tiennent de l’autre côté de cette fenêtre en tant que soignants, mais des agents de santé stoïques brandissent des pancartes nous disant qu’elle est partie.

J’espère seulement, pour l’amour de Rebecca, que l’un d’eux lui tiendra la main si je ne peux pas.

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